В Калининграде сегодня, 9 марта 2023 года, состоялось заседании социального комитета Законодательного собрания Калининградской области.
Об инициативе проинформировала председатель социального комитета Нина Федорова. Она сообщила, что суть предложения – взять на федеральный уровень обязанность по финансированию обеспечения лекарственными препаратами совершеннолетних граждан, страдающих рядом редких (орфанных) заболеваний.
Речь, в частности, идет о таких тяжелых болезнях, как спинальная мышечная атрофия, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, синдром Эванса, легочная гипертензия, прокомментировали в Калининграде сегодня, 9 марта 2023 года, собкору Мой Калининград в пресс-службе Законодательного собрания Калининградской области.
В настоящее время лекарства для лечения этих заболеваний приобретаются из средств бюджетов субъектов Федерации. Стоят медицинские препараты очень дорого – как заметила выступавшая, порой годовая медикаментозная терапия только одного больного обходится в сотни миллионов рублей.
Из регионов в федеральный центр не один год идут подобные обращения, касающиеся тех или иных орфанных заболеваний. Некоторые были удовлетворены. Об этом коллегам напомнила депутат Лариса Швалкене, высказавшаяся в поддержку инициативы.
В итоге члены комитета одобрили предложение Нины Фёдоровой рекомендовать Заксобранию поддержать обращение коллег из Югры.